Hallo allemaal,
Op deze site zie ik overwegend mensen met Herpes Genitalis.
De Herpes waar ik mee te maken heb (gehad?) is de Herpes Simplex.
Deze is opgedoken in mijn hersenen, in zo'n geval spreekt de medische wetenschap van een Virale Encefalitis, oftewel een hersenontsteking.
Niet te verwarren met Meningitis, want daarbij gaat het om een ontsteking van de hersenvliezen.
In 2000 ben ik door die ziekte getroffen met een bijzonder felle aanval van hoofdpijn, overgaand in een epileptische aanval en uiteindelijk een coma. Het bleek dat er twee ontstekingshaarden waren, één in het spraakcentrum, en één in het centrum voor automatische functie's.
Na veel inspanning van diverse hulpverleners ben ik er uiteindelijk weer bovenop gekomen, maar er is toch nog altijd een soort van probleem over gebleven. Doordat deze ziekte zo zeldzaam is ben ik er slechts in geslaagd om tot nu toe drie lotgenoten te vinden.
Jullie begrijpen het al: ik zoek nog meer lotgenoten, mensen die mijn, heel specifieke, probleempjes en ervaringen begrijpen, en die ik omgekeerd ook begrijpen kan.
Hopelijk heeft deze oproep succes.
Vriendelijke groeten,
Dick

Hey Dick,

We hebben elkaar al gesproken maar ik wil je toch even welkom heten op deze site.

Hopelijk heeft je oproep succes en kom je in contact met lotgenoten.

Groetjes Sissy

hoi dick.
Ik heb pas geleden het zelfde als jou gehad, ik heb geen epilepische aanval gehad en ben niet in een coma gekomen maar verder hebben we denk ik wel het zelfde gehad.
Ik kan verder niemand vinden die het zelfde heeft gehad en ben ook op zoek naar iemand die hetzelfde heeft gehad om ervaringen mee uit te wisselen.
Ik heb het in oktober gekregen en ben er nu weer helemaal bovenop. (afgezien van mijn geheugen)
Ik zou graag willen weten hoe het bij jou is verlopen omdat het bij jou langer geleden, want mijn karakter is ook veranderd en dat is misschien bij jou wel ook zo. Als dat het geval is dan ben ik wel benieuwd of dat zo is gebleven of dat je oude karakter weer terug is gekomen.
En zo heb ik nog wel meer vragen..

Gr Danny

Hallo Danny,
Als je bedoelt dat je encefalitis hebt gehad dan hebben we inderdaad hetzelfde gehad. Het is een weinig voorkomende ziekte, volgens de neuroloog is de kans om de lotto te winnen groter. Daarom kan ik me voorstellen dat je geen "lotgenoten"hebt kunnen vinden. Ik zoek al jaren en heb er zeggen en schrijven vier weten te vinden. Jij bent de vijfde.
Bij mij is het nu 7 jaar geleden. In het begin heb ik veel last gehad van persoonlijkheidsverandering. Vooral mijn vrouw had daar veel last mee. Ik werd namelijk nogal eigenwijs en duldde absoluut geen tegenspraak. Het leek alsof ik de wijsheid in pacht had, terwijl ik maar zeer beperkt was in mijn intellect. Daarom hebben we hulp gezocht bij een psychotherapeut. Mijn vrouw en ik zijn daar twee keer samen geweest. Toen wilde de psychotherapeut mij niet meer behandelen vanwege persoonlijkheidsbeschadigingen. Mijn vrouw is nog wel diverse keren geweest. Of het geholpen heeft is moeilijk te zeggen. Feit is wel dat we daarna geen problemen in de relationele sfeer hebben gehad. Eigenlijk gaat het wat dat betreft prima. Dat is denk ik te danken aan het feit dat ik gevoelig ben geweest voor de argumenten van mijn vrouw.
De meeste problemen heb ik achteraf gehad met mijn geheugen. Toen ik uit het ziekenhuis kwam had ik grote problemen met alledaagse dingen, zoals lopen en traplopen. Ik wist ook niet of een deur nou links of rechts opende. Op dit moment (7 jaren later) is er niet veel meer te merken. Mijn korte termijn geheugen is nog niet geweldig, ik kan snel van stemming wisselen, waarbij de stemming er niet beter op wordt.
En emotioneel kan het ook wel wat beter. Maar verder mag ik niet klagen.
Hoe is dat met jou? Hoe lang is het geleden? en hab jenog veel beperkingen door de encefalitis?
Ik hoor het graag, en wil (als ik dat kan) graag je vragen beantwoorden.
Met vriendelijke groet,
Dick

Hallo,

Toevallig kwam ik op deze site, en jawel hoor, ik heb óók herpes in de hersenen gehad. Ik was erg ziek en had alle veschijnselen die bij griep hoorden. Op een avond, na een week, zat ik op de bank en mijn echtgenoot ontdekte dat ik wel heel raar deed. Het was alsof ik bewusteloos was, maar wel met de ogen open, ik praatte zelfs nog.
Vrij snel lag ik al op de EHBO, waar ze vervolgens úren bezig zijn geweest om te vinden wat mij mankeerde. Geen reacties meer, nergens op, wél de oogjes open, zelfs mijn man herkende ik niet meer.
Ik heb infuus gehad met Zofirax, 10 dagen lang. Vreeeeselijke hoofdpijn.
Nadien ben ik nog heel lang erg moe geweest maar verder merkte ik niets. Tot het zomer werd en de zon fel begon te schijnen. Ik heb er dus toch een kleinigheidje aan overgehouden: een beetje lichtgevoelig, net alsof mijn brein ontploft bij te plotseling zonlicht. Daarna went dat weer.
En héél soms, als ik wat moe ben, moeilijk spreken. Dwz, niet op het goede woord kunnen komen.
Het is bij mij nu al weer 14 jaar geleden. Mij is toen verteld dat kans op niet tijdig ontdekken en overlijden ontzettend groot was. En dat als er overleving was, de kans dat je er zonder schade uitkwam, minimaal.
Mogen we toch blij zijn, nietwaar?
Groetjes
Anneke

Hallo Anneke,

We kunnen zeker van geluk spreken. In de loop van de tijd heb ik diverse mensen leren kennen die getroffen waren door hetzelfde virus. Er zijn er maar weinig die voortleven op de manier zoals daarvoor. Sommigen zijn zelfs overleden. Dat maakt me telkens heel verdrietig, en steeds besef ik me weer hoeveel geluk ik gehad heb doordat mijn neuroloog zo snel de juiste diagnose heeft gesteld. Want steeds gaat het fout bij de mensen waarbij (soms veel) te laat met de medicatie is begonnen.
Het zal ook best heel moeilijk te herkennen zijn, misschien ook wel omdat het zo zeldzaam is, maar het zou toch eigenlijk niet moeten voorkomen.....
Jij in elk geval gefeliciteerd!

vriendelijke groet,
Dick

Hallo,

Op 1 januari is mijn vader (75j.) ziek geworden. Hij voelde zich grieperig. Op 3 januari heb ik hem, totaal verward en met spraakproblemen, naar het ziekenhuis gebracht. Daar stelden de dokters de diagnose: herpes in de hersenen of encefalitis. Mijn vader krijgt nu reeds zeven dagen Zofirax toegediend. Sinds gisteren zit hij af en toe in een zetel. Hij slaapt echter bijna de ganse dag. De koorts is iets geminderd, maar nog niet helemaal weg. Als hij af en toe wakker is, praat hij zeer onduidelijk, haast onverstaanbaar. Maar hij is zijn geheugen totaal kwijt. Hij kent zelfs zijn naasten niet meer met naam. Ik had nog nooit gehoord van deze vreselijke ziekte. Ik ben op het internet gaan zoeken, en kwam toevallig op dit forum terecht. Denken jullie dat het geheugen van mijn vader nog kan herstellen? Ik lees bij jullie wel over problemen met het korte termijn geheugen, maar waren jullie het geheugen ook totaal kwijt? De dokters zeggen dat ze niets kunnen zeggen, dat we enkel moeten afwachten. Mochten jullie mij iets meer weten te vertellen, dan ben ik u allen dankbaar.

Groetjes,
Anita

Hallo Anita,

Ik werd door Sissy op jouw inzending attent gemaakt. Allereerst wil ik de neuroloog complimenten maken dat hij zo snel met de juiste behandeling is begonnen. Het is inderdaad een nare ziekte, waarbij het heel onzeker is hoe het afloopt.
Zoals je hierboven kunt lezen ben ik er in 2000 door getroffen. Bij mij was de neuroloog er ook op tijd bij, en ik ben ook behandeld met Zovirax. De toediening (met een infuus) duurde elf dagen. Daarna was de infectie onder controle.
Is je vader ook in coma geweest? en had hij ook zo'n enorme hoofdpijn?
Ik wil graag je vragen beantwoorden (voor zover ik dat kan).
Voor dit moment wens ik je veel kracht en moed toe, want ik weet dat je er wanhopig van wordt.

Groeten,
Dick.

Dag Dick,

Dank voor je snelle reactie.
Mijn vader heeft 1 dag enorme hoofdpijn gehad (op 01.01). Hij dacht toen dat hij griep had. Hij is wel pas op 3 jan. naar het ziekenhuis gebracht, totaal verward. Hij is niet in coma geweest. Vandaag is het de negende dag dat hij in het ziekenhuis is. Hij blijft maar slapen. Hij is maar af en toe wat wakker, maar is dan totaal zijn geheugen kwijt. Graag had ik van U gehoord of jij je geheugen ook totaal kwijt bent geweest en voor hoelang? Had je ook spraakproblemen? Ik ben zo bang dat zij geheugen blijvend beschadigd is.

Bij voorbaat dank voor de reactie.
Anita

Hallo Anita,
Ik reageer even snel, maar ik beloof dat ik er later vandaag op terug kom.
Ik had ook een totale uitval van mijn geheugen, en kon ook niet praten. Misschien is het wat verwarrend dat bij mij de eerste 6 dagen in coma zijn verlopen. Straks zal ik je het hele verhaal vertellen, want ik moet nu weg, schoonouders eisen bijna dat je op zondagmorgen komt koffie drinken.
Tot straks!

Groeten,
Dick

Beste mensen,

Ik reageer even op dit topic. Ik vroeg me af namelijk, degenen die een herpesinfectie hebben gehad aan de hersenen: hebben jullie altijd al last gehad van het herpes simplex virus?

Ik vraag dit omdat ik al twee weken af en aan erge hoofdpijn heb. Paracetamol en advil helpen er niet tegen, kortom eigenlijk niets. In eerste instantie voelt het alsof er een band strak getrokken word over m'n voorhoofd. Soms komt de pijn op in m'n nek en voert het bonkend naar boven. Vorige week zat er een steek in m'n rechterhersenhelft die maar niet wegging.

Vandaag heb ik griepachtige verschijnselen, ik ga dan ook naar de dokter vanmiddag. Het kan gewoon onschuldig zijn, gewoon griepvirusje aangezien dat weer van de afgelopen tijd ook niet echt mee werkt.

Maar ik vroeg me af of je tot een grotere risico groep behoort (m.b.t. encefalitis) als je al je hele leven lijdt onder het herpes virus.

Ik hoor het wel.

xxx
louise

Hallo Louise,

Ik weet niet of er een verband is tussen het krijgen en het al hebben. Wat ik wel weet is dat de verschijnselen die jij op noemt in alle gevallen die ik ken, inclusief bij mezelf, het begin van alle ellende inluidt.
Misschien heb jij wel echt een griepje onder de leden hoor, en ik wil je ook absoluut niet ongerust maken, maar de encefalitis begon steeds met een grieperig gevoel, hele felle hoofdpijn en, in mijn geval, een epileptische aanval, waarna coma. Dus zou ik in zo'n geval geen genoegen nemen met een diagnose van griep door de huisarts!
Nogmaals, ik hoop vurig voor je dat het meevalt. Wil je me laten weten hoe het verloopt?

Beterschap gewenst,
Dick

Beste Dick,

Bedankt voor je reactie. Gisteren ben ik naar de dokter geweest, en de hoofdpijn blijkt spannings hoofdpijn te zijn. Ook niet gek van alles wat er gebeurd is afgelopen tijd (HG uitbraak) Al met al ben ik gewoon een druktemakertje en moet me nu rustig houden.

Had al wat nek en schouderoefeningen gedaan op http://www.yogatv.nl en dat werkt!! Denk dat ik me maar op ga geven voor yoga lessen!

xxx
louise

Hallo Louise,

Nou, dat valt alweer mee. In elk geval beterschap gewenst.
groet,
Dick

Beste Dick,

Ik kwam van de week terecht op deze site. Graag wil ik mijn verhaal met je delen, ook ik hoopte ooit met lot genoten in contact te komen, dus dit is mijn kans. In de zomer van 2006 ben ook ik getroffen door - naar alle waarschijnlijkheid - herpes Symplex in de hersenen. Na een week hele hoge koorts, kreeg ik op een ochtend binnen twee uur tijd, twee epileptische aanvallen (zelf heb ik hier niets van gemerkt). Mijn vriend heeft alarm geslagen, dokter gebeld en ik ben toen direct naar het ziekenhuis gebracht. Op die morgen was ik lichamelijk aanwezig, maar ik weet er zelf haast niets meer van. In het ziekenhuis is toen bloed geprikt, CT scan gemaakt, maar ze hebben niets kunnen vinden. Ik lag al vier dagen in het ziekenhuis en bleef zware epileptische aanvallen houden en was nog steeds niet 'helder'. Op de 5e ziekenhuis dag is er een MRI scan gemaakt en hebben ze een punctie genomen (hersenvocht). Op de scan was een ontsteking te zien. De neuroloog besloot niet meer af te wachten, maar me aan het infuus te leggen (10 dagen lang antibiotica), dit sloeg aan! Ik had wel giga geheugen problemen (herkende voor mij bekenden mensen niet meer etc) en begon dat pas zelf te beseffen na de eerste dagen wat ik erg beangstigend vond. En natuurlijk moest ik ook aan de anti epileptica. korte termijn is nog steeds niet geweldig (post-it is de meest fantastische uitvinding ) Pas na maanden kreeg ik te horen dat het virus waarschijnlijk herpes symplex was (was uit de punctie naar voren gekomen). Maar tot op de dag van vandaag is het mij nog steeds niet helemaal duidelijk, aangezien de neuroloog later weer vertelde dat daar aan getwijfeld werd. Ik slik nog steeds medicijnen tegen epilepsie en toen ik daar vorig jaar mee gestopt was, kreeg ik direct weer aanvallen. Dus nu weer terug aan de medicijnen. Ook heb ik nog elke dag hoofdpijn, met enorme hoofdpijn pieken in het weekend en ben ik vaak erg moe. Je gaat er aan wennen, maar soms maakt het me verdrietig. Ik werk fulltime, ben jong, maar zou zo graag weer fit willen zijn! Ik hoop dan ook op de dag dat ook de neven effecten stoppen en dat ik weer energiek door het leven kan gaan! Hoe zit dat bij jou nu? Heb je ook nog last van epilepsie? Heb je toevallig nog tips voor een 2nd opinion (waar ik heen kan gaan)? Ik verneem graag je reactie. Groeten, Charlotte