Verhaal van Jet

Hallo,

Begin 2005 heb ik (om maar enige ruchtbaarheid aan soa te geven) mijzelf laten interviewen door iemand van de redactie van Mijn Geheim. Het blad met mijn verhaal is toen (op mijn verzoek) voor de zomervakantie uitgebracht.

Uit privacy-overwegingen zijn de namen in dit verhaal gewijzigd.

Maarten was veertig, ik vierendertig, toen we een relatie kregen. We hadden allebei al een huwelijk achter de rug; ik had een zoontje van vier. Voor mij was het of er na jaren weer een hoop zon in mijn leven kwam. Een paar jaar daarvoor was er bij mij een auto-immuunziekte geconstateerd die me nogal wat beperkingen oplegde. Vaak moe, weinig energie, vatbaar voor infecties; dat waren symptomen waar ik dagelijks mee te maken had. Toch had ik inmiddels het feit geaccepteerd dat ik ermee zou moeten leven. En dan was er het verdriet van de scheiding en de verwerking daarvan. Maar ook dat lag nu achter me. Ik had het gevoel dat ik met Maarten, voor het eerst sinds jaren, weer eens kon genieten van het leven.
Samen hadden we wat meer financiële armslag. We kochten een fijn huis voor ons drietjes. Mijn zoon wende snel aan de nieuwe situatie, hij kon het al gauw heel goed vinden met Maarten. Voor ons was het goed zo, meer verlangden we niet.
Zo gingen er twee jaar voorbij, twee zorgenloze jaren, zeg maar. En toen op een middag, we kwamen net thuis van een familiebezoek, kon ik opeens niet meer staan of zitten van de pijn vanonderen. Ik kon ook niet meer plassen, dat deed te veel pijn. Het was om razend van te worden, wat was dit in godsnaam? In de badkamer inspecteerde ik mezelf. Ik bleek allemaal blaasjes en wondjes te hebben rond mijn vagina. Nou ben ik niet iemand die gauw naar een dokter loopt. Wie weet had ik een zeep of een doucheschuim gebruikt waar ik allergisch voor was; ik besloot een paar dagen af te wachten. Het zou wel overgaan.
Maar het ging niet over. Elk bezoek aan de wc was een ramp. Dus na een paar dagen ging ik toch maar eens naar de huisarts.
“O, ik zie al wat het is”, zei hij. “Herpes genitalis.”
Dat is een soa, legde hij uit. Ik had er nooit van gehoord. Toch is het een veelvoorkomende soa, begreep ik van hem. Bij de meeste mensen manifesteert zich de ziekte zich niet op de geslachtsdelen, maar op of bij de mond, in de vorm van een koortslip.
“Een koortslip? Maarten heeft een koortslip…”
“Dan zal daar vermoedelijk de oorzaak liggen, bij het oraal-genitale contact. Hij heeft jou waarschijnlijk besmet, Eline.”
“Maar we zijn al twee jaar bij elkaar en we hebben wel vaker seks op die manier. En nooit is er iets gebeurd…”
“Ja, maar één keer moet de eerste keer zijn.” Leuk antwoord. Heb je veel aan, in zo’n situatie.
Maar goed, wat was ertegen te doen? Ook dat was een domper. Niets was ertegen te doen. Ik was te laat. Binnen vierentwintig uur moet je actie ondernemen tegen het virus en anders nestelt het zich achter je heiligbeen en blijft daar aanwezig. Heel je leven.
“De eerste aanval is het hevigst”, vertelde de dokter. “Die kan wel drie weken duren. En er is geen enkel medicijn waarmee ik het kan stoppen. Daarna zul je het nog wel eens terugkrijgen, maar als je geluk hebt zijn die aanvallen minder hevig. Bovendien kan ik je wel iets geven waardoor het eerder over is.”
“Dus ik zal heel mijn leven deze pijn, dit ongemak…” stamelde ik.
“Dat is niet gezegd. Er zijn ook mensen die er verder nauwelijks meer last van hebben.”
Dat ik daar in elk geval niet toe hoorde zou ik al gauw merken. Toen de eerste aanval na drie weken eindelijk voorbij was, kreeg ik twee weken daarna opnieuw een aanval. En vanaf die tijd is het gemiddeld twee keer per vier weken raak. Het komt niet altijd in de vorm van blaasjes het zijn ook vaak kloofjes of alleen pijnlijke rode plekken. Tel daarbij nog een week menstruatie op en je houdt één week per maand over dat ik me een beetje ’normaal’ voel. Niet dat ik dan pijnvrij ben, want dat ben ik nooit. Ik heb er nog een vervelende complicatie bij gekregen; een zenuwpijn in mijn zitvlak. Die maakt dat zitten altijd een branderig gevoel oplevert. Die pijn verdwijnt zodra ik opsta. Maar op die manier is rustig op de bank zitten, tv kijken of lezen, er helemaal niet meer bij. Lang autorijden houd ik niet uit, ergens op bezoek gaan is een kwelling en ga zo maar door. Mijn leven staat sinds die diagnose, nu drie jaar geleden, in het teken van die ellendige soa. Altijd pijn bij het plassen. Oppassen met eten, geen nootjes, (geen alcohol)geen kruiden, niks scherps. Dat kan een aanval opwekken. Niet fietsen. Niet zwemmen. Het is niet besmettelijk, maar ik wil gewoon niet het water in met zoiets. Niet (of nauwelijks)zonnen ook, dan wordt het erger. Op de zonnebank of als ik ga zonnen in de tuin draag ik meerdere broeken en ik smeer me ook nog eens dik in met vaseline; want als ik dat allemaal niet doe droog ik te snel uit en dat verergert de klachten. Geen nauwe spijkerbroeken of strings voor mij. Een beetje leuke lingerie is voor mij niet meer mogelijk. Wijde onderbroeken van katoen en daaroverheen alleen maar stretchbroeken, dat is het enige dat ik verdraag.
Dat ik het allemaal in zo heftige mate heb, komt waarschijnlijk door die auto-immuunziekte die ik al had. Die zorgt ervoor dat je weerstand altijd laag is. En dan grijpt herpes zijn kans. Het gekke is dat die auto-immuunziekte, die op zich toch ook best ingrijpend is, gewoon verbleekt bij die herpes. Ik had me echt allang neergelegd bij het feit dat ik die kwaal nou eenmaal had en de beperkingen die me dat oplegde - zuinig zijn met je energie. zorgen voor rust en regelmaat en dat soort dingen, daar had ik gewoon vrede mee. Maar dit!
Herpes laat je geen moment met rust. Het vreet aan je en natuurlijk aan je relatie. Van een seksleven is bij ons nauwelijks sprake meer. Die ene week dat ik relatief klachtenvrij ben, verlang ik eerder naar rust dan naar seks. Daarbij komt dat het allang niet meer prettig is om te worden aangeraakt op die plekken. De huid is daar overgevoelig geworden. Oké, het gáát. Met lots en lots of glijmiddel. Maar soms lokt seks een aanval uit. Kortom: voor mij is het niet meer mogelijk om me over te geven aan seks; wat toch een voorwaarde is om ervan te genieten. Alles moet té behoedzaam, té voorzichtig. De spontaniteit is helemaal weg.
Het gevolg is dat ook de intimiteit van onze relatie eronder lijdt. Je raakt elkaar nauwelijks nog aan. Ook daar is de spontaniteit weg. Je kruipt niet meer weg bij elkaar. De mogelijkheid om je te verzoenen na een ruzie, om gewoon in elkaars armen alles te vergeten, die is er voor ons niet meer. En juist dat zou zo belangrijk zijn, want doordat ik me meestal zo ellendig voel, is er een enorme afstand tussen ons ontstaan.
Heel vaak ben ik ontzettend prikkelbaar, ontzettend chagrijnig tegen Maarten. Juist tegen hém. Naar buiten toe probeer ik zoveel mogelijk de schijn op te houden, aardig te doen, vriendelijk te zijn. Mijn zoon weet van al deze problemen niets en dat wil ik ook zo houden. Dus naar hem toe houd ik me in, hoeveel moeite dat ook kost. Maar dan is alle energie op. Maarten krijgt dan de volle laag. Ik ben degeen die steeds ruzie zoekt, ik ben degeen die hem op zijn huid zit, hem niet met rust laat. Het virus heeft me (tijdens een aanval)in een monster veranderd en het erge is, ik weet het zelf, maar ik kan er niks tegen doen. Als ik eenmaal bezig ben, en er is weinig nodig om me zover te krijgen, dan verlies ik alle controle. Later heb ik dan ontzettend veel spijt, kom ik met honderd excuses. Maar zo kan ik toch niet doorgaan?
Het is wel zo dat we alles samen kunnen bespreken, ook dat dus. Maar op de lange duur ben je ook uitgepraat. Dan zal er toch iets moeten veranderen!

In het begin, vlak na de diagnose, hadden we allebei een stukje ongeloof. Vooral omdat Maarten nooit ergens last van had gehad. Die koortslip had hij al zolang hij zich dat heugen kon. Waarschijnlijk is hij als kind besmet door iemand die hem in alle onschuld een zoen op z’n mond gaf. Zijn ouders waren het niet, want die hebben de kwaal geen van beiden. Maar voor zover hij het zich kan herinneren had hij het al voor zijn puberteit, voordat het zoenen in de disco begon. Evenmin als ik wist hij dat een koortslip een soa was. Dus mogelijk heeft hij meisjes besmet.
Het vreemde is dat zijn ex nooit besmet is geraakt; noch door zoenen, noch door orale seks. Waarschijnlijk had ze anti-stoffen. Dat komt veel voor: iemand is wel besmet en kan de ziekte doorgeven, maar heeft zelf geen symptomen, omdat hij of zij te veel anti-stoffen heeft. Dus wat dat aangaat lopen er heel wat ‘bommetjes’ rond. Feitelijk zou je ook ‘veilig’ moeten kunnen zoenen, dus beschermd door iets. Maar dat is irreëel. Ik weet dus eigenlijk niet hoe ik mijn zoon zou kunnen beschermen als hij eenmaal zover is. “Pas op dat je met niemand gaat zoenen?” Hij ziet me aankomen!
Goed, Maarten en ik dus. Na een half jaar zijn we eens met een seksuologe gaan praten. Eerst ik alleen, toen wij samen. Het leverde weinig op. Ze vertelde ons alles over herpes – maar dat wisten we intussen al. En hoe het verder moest… daar had zij eigenlijk ook geen antwoord op.
Drie maanden geleden zijn we getrouwd, in stilte. Dat we er niet zoveel ruchtbaarheid aan gaven heeft niks met deze problemen te maken, het beviel ons gewoon beter zo. De liefde en het vertrouwen wederzijds, die zijn er nog steeds, ondanks al deze moeilijkheden. Maarten blijft me steunen, onvoorwaardelijk. Maar zelf word ik zo onzeker. Vroeger blaakte ik van het zelfvertrouwen. Een laag zelfbeeld, zoals je dat vaak hoort van vrouwen, nee, dat had ik niet. Waarom? Maar nu is het heel anders. Ik voel me steeds maar weer tekortschieten tegenover hem. Ik houd van Maarten, maar ik kan hem dat op geen enkele manier bewijzen. Alles is me te veel.
Steeds weer hoop ik dat deze aanval de laatste is geweest en dat ik, net als zoveel anderen, eindelijk geen last meer heb van het virus. Of als ik maar eens een jaartje rust had! Zodat ik eens aan iets anders kon denken, me met iets anders bezighouden. Zelfs op dagen dat ik me goed voel, leef ik met die dreiging. Zo merk je niks en het volgend moment krijg je een doof gevoel en je huid begint een beetje te prikken en dan weet je: haal de pillen maar alvast tevoorschijn. Pillen dus die de aanval alleen maar een beetje bekorten. Maar hoelang het gaat duren weet je toch niet van te voren. En elke paar weken is het weer raak. Maand in, maand uit. Jaar in, jaar uit. Hoe lang nog? denk ik dan. Houdt het óóit eens op?
Er zijn momenten geweest dat ik het gewoon niet meer zag zitten zo wanhopig was ik. Het enige wat ik kon denken was: Moet het dan altijd zomaar doorgaan? Zal ik straks, als ik vijfenzeventig ben en in een aanleunflatje woon, nog steeds deze narigheid hebben? Dat soort gedachtes is gewoon niet te verdragen. Zo wil ik ook niet denken. Dan maak je jezelf gek! Ik blijf hopen dat het misschien ooit wat minder wordt. Het is niet gezegd dat het altijd zo heftig blijft. Ik chat veel met lotgenoten en als die een positief verhaal hebben, trek ik me daaraan op. Andersom probeer ik anderen ook op te peppen, tips te geven, een hart onder de riem te steken. Want het is niet niks, om te moeten leven met dit virus.
Daarom vind ik het ook zo vreemd dat er niet meer en beter wordt voorgelicht. Ze hebben het altijd maar over soa’s en het eerste waar je dan aan denkt is natuurlijk aids. Als je maar niet HIV-besmet raakt, daarom lijkt het te draaien. En daarom moet je een condoom gebruiken. Over de andere soa’s en hoe je ze kunt herkennen en wat ze teweeg brengen, daar hoor je nauwelijks iets over. Over chlamidia bijvoorbeeld wordt dan gezegd: je kunt er onvruchtbaar van worden. Kúnt. Dus de boodschap lijkt dan te zijn, als je maar op tijd naar de dokter gaat, dan is er niks aan de hand. Dat sommige soa’s ongeneeslijk zijn en je leven ingrijpend veranderen, daar hoor je niks over. Ik tenminste niet. De meeste mensen denken volgens mij dat de meeste soa’s snel en eenvoudig te genezen zijn, als je er maar op tijd bij bent.

Nou, dat is dus een misvatting. Ook van lotgenoten hoor ik dat zij niets, of veel te weinig over herpes wisten, voordat ze er zelf mee in aanraking kwamen.
Dat is dan ook de reden dat ik dit verhaal wilde vertellen. Ik wil hiermee ook mensen bereiken die er nog nooit over hebben nagedacht. Nu weet ik heel goed dat je je niet volledig kunt beschermen tegen een besmetting. Zoals ik al zei, er lopen heel wat ‘bommetjes’ rond, mensen die het virus kunnen overdragen, zonder dat ze zelf weten (maar ook die het wel weten maar , zich er niets van aantrekken)dat ze drager zijn. Gelukkig zijn er ook heel veel mensen die niet snel besmet raken, omdat ze misschien al antistoffen hebben. Of omdat ze die snel en voldoende aanmaken. Maar waar het om gaat is: pas op met een koortslip(en onbeschermde sex uiteraard). Dat is dus géén onschuldige aandoening. Als wij dat eerder hadden geweten, dan had ons leven er nu heel anders uitgezien.